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                                                发稿时间:2020-08-13 20:00:32

                                                4月24日,周早英带着亲戚朋友那里借来、银行贷款来的几万元钱,和湖南其他戈谢病孩子的家长一起,带着孩子们来到南华大学附属长沙中心医院。上午10点15分左右,李桂芳第一次进行了特效药物治疗,周早英喜极而泣。“8年了,我总算看到了一丝希望。”周早英说,“那个晚上,我睡得特别香,第二天早晨9点才醒,这是我8年来,睡的唯一一个好觉。”

                                                如今天气炎热,如炙烤一般,工作棚内气温高达35度,烤箱里更是有四十余度,周早英每天都热得大汗淋漓,不停地喝水。可即便这样,她也必须做,因为女儿目前的身体还不能做事儿,家里全靠自己和老公微薄的收入支撑。“我虽然就只能挣70一天,但也必须去做。我看着女儿打了几针药,脸色好了很多,肚子也稍微小了一些,我就知道,我还能救她,我能帮朋辉,把姐姐留在这个世界。”

                                                周早英今年48岁,老家在湖北麻城,早年间嫁到了湖南郴州宜章县新华村的农户李祥根家里,1999年生下了女儿李桂芳,两年后有了儿子李朋辉。小的时候,姐弟俩是村里最活泼的那类孩子,桂芳有水灵灵的大眼睛,朋辉聪明机灵,有儿有女的一家人别提有多幸福。那个时候唯一留在周早英心中的一个迷,就是儿子朋辉的肚子。“他的肚子比一般孩子大些,我摸了摸,里面感觉硬硬的,不像别的孩子,肚子大,但软。”周早英说,“后来,我也摸了下女儿的肚子,外观看起来比较正常,但也有一个地方比较硬。”

                                                公开道歉,道歉内容保留10天

                                                “桂芳肚子越来越大,如今像是五六个月身孕的孕妇。”周早英说,“她开始一天天沉默,不会出门见人,而我能做的,只有去努力和其他孩子的家长一起,跑医保,才有可能在未来救上她一命。我决不能再承受一次孩子在我眼前离开的悲剧。”

                                                随着孩子年龄增长,小儿子朋辉的肚子,渐渐越来越大,上面青筋暴露,还出现下垂,里面像充满了积水。周早英觉得不对,四处求医。然而每次医生给出的都是偏方,无论是打针,还是吃中药,孩子的肚子都没有任何好转,反而愈发严重。与此同时,女儿桂芳肚子里的硬块,也变大了,肚脐上方微微鼓起。

                                                吴女士和男朋友今年3月份从北京搬到杭州工作,定居良渚。

                                                2010年,朋辉的肚子已经几近破裂,同时四肢却瘦小如柴,渐渐走路都困难。周早英带着孩子赶到武汉协和医院,前后排了十几天队,终于看到了医生。“你这是罕见病咧,赶紧去北京协和找医生看吧。”武汉的医生终于给出了正确的方向,周早英赶紧带着儿子去了北京,而在那边,医生诊断出结果后告诉周早英:“这个病叫‘戈谢病’,是罕见病,有药,但怕是大老板也看不起,你们家这个条件,还是别想了。”周早英听到了一个令她几乎绝望的结果,在医院里,她手足无措,哭了两天两夜。

                                                7月7日下午,吴女士在小区门口的快递服务点取快递,被人拍了一段视频,视频只有9秒,就是她取快递的过程。

                                                唯一幸运的是,桂芳的病情发展缓慢,留给了周早英更多的时间。而与此同时,湖南省其他戈谢病患者家庭也在寻找周早英,他们唯一的出路只有一条:让戈谢病用药纳入医保。否则其余所有的努力,终将化为泡影。